ברוכים הבאים

 

בדצמבר 2018 נולד יהושע, ילדנו הצעיר. .הוא אובחן בבית החולים ע״י רופא הילדים עם קרניוזינוסטוזיס-סגיטלי

 

.הם לא אמרו לנו הרבה, רק שיזדקק לניתוח של נוירוכירורג ילדים וגם מנתח פלסטי

באמצעות אנשי קשר שנתנו לנו חברים בניו יורק, פנינו לד"ר אמיר קרשנוביץ ', נוירוכירורג ילדים בשניידר, ולד"ר אסף אולשקה, מנתח פלסטי. קיבלנו המלצה לשניהם על ידי ד"ר דיוויד שטפנברג, מנתח פלסטי לילדים בניו יורק, המתמחה בניתוח גולגולת. הוא עצמו ניתח בעבר עם שני המנתחים הללו והמליץ ​​לנו מאוד שנלך לפגוש אותם כדי לראות אם זה מתאים. לא יכולנו לבקש המלצה טובה יותר

 תוך 10 ימים לאחר לידתו של יהושע ידענו מי הצוות הנוירוכירורגי שלנו. למרות שדיברנו עם משפחות אחרות שילדיהן גם סבלו מ- קרניוזינוסטוזיס, הרגשנו מאוד בנוח עם ההחלטה שלנו והרגשנו מאוד רגועים. יהושע עבר את  הניתוח  האנדוסקופי ב -1 באפריל, 2019. הוא היה בן 3.5 חודשים, וזה היה מדהים. הניתוח היה קל וקצר, ותוך 10 שעות הוא חזר להיות הילד הפעיל והחיכני שהכרנו. היינו אסירי תודה

יהושע חבש את קסדה ל 8.5 חודשים והתוצאה נהדרת. הוא ילד קטן, מקסים, פעיל וחכם, שמביא לכל המשפחה שלנו שמחה רבה

 

 אחרי שראינו כמה ייסורים משפחות אחרות עוברות כשהם מנסות לאבחן את ילדיהם, התרוצצויות מרופא לרופא, רופאים שאומרים להם "זה כלום", נשלחים לצילומי רנטגן (לא כלי אבחנה טוב לסובלים מקרניסינוסטוזיס) במקום סריקות סי.טי. , החלטנו לפתוח ארגון, כדי לנסות לעזור למשפחות אחרות בישראל להתמודד עם קרניסינוסטוזיס. אנו מקווים שנוכל להדריך משפחות, לספק מידע רפואי, להקל על הלחץ ולספק מידע ותמיכה. אנו מקווים שעם כל אלה, כל משפחה תגיעה עם הרגשה נינוחה עם האבחנה של ילדיהם, ויכולה להגיע עם תוכנית פעולה מיידית שהם מרגישים בנוח איתה

 

בברכת בריאות איתנה

גבריאל ותמרה פרידמן

ירושלים, ישראל